Consentir
es un nuevo concepto de la ética médica moderna que subyace en el principio de
libertad moral, autonomía o dignidad y que se ha convertido en base fundamental
de nuestro quehacer cotidiano, por lo que toda persona dedicada al cuidado de
los niños debe entender claramente sus aspectos éticos y legales (1).
La
Declaración Internacional de los Derechos del niño promulga el derecho que tienen
a su autodeterminación, dignidad y respeto, así como a tomar decisiones
fundamentadas, situación apoyada por la Carta Europea sobre los niños
hospitalizados, la cual señala que niños y padres tienen derecho a participar con
conocimiento de causa en todas las decisiones relativas a la atención de su
salud, y enfatiza que todo niño debe ser protegido de tratamientos y estudios
innecesarios. La Ley Orgánica de Protección del Niño, Niña y Adolescentes en su
artículo 43 hace referencia sobre el derecho de los niños y adolescentes en ser
informados en cuanto a su condición de salud (2-4).
Es
por ello que, el consentimiento informado (CI) es un proceso gradual y verbal
en el marco de la relación personal de salud - paciente, en virtud del cual el
paciente acepta o no, recibir un procedimiento diagnóstico o terapéutico,
después de que el médico le haya informado con calidad y cantidad suficientes
sobre la naturaleza, los riesgos y los beneficios que este conlleva, así como
sus posibles alternativas.
Para
que una persona pueda otorgar su consentimiento, es necesario que se cumplan
los siguientes elementos:
a)
competencia, claro que es discutible, pero legalmente la ejercen sólo los
adultos; b) información clara, precisa, oportuna y al nivel de los enfermos,
lejos de los habituales tecnicismos del lenguaje médico; c) convencimiento de
la comprensión de dicha información, y d) autorización libre sin coacción ni
intimidaciones (1).
El
proceso consentimiento informado es continuo, es dado a través de una
entrevista clínica que permite al médico informar adecuadamente al paciente,
con lenguaje claro para que la información sea comprendida por el mismo, según
sus características socioculturales; debe realizarse en el momento adecuado
para el paciente en presencia de sus familiares allegados o representante
legal, en un lugar con privacidad, no delante de personas ajenas al área
afectiva del paciente ni en los pasillos del hospital, evitando la inducción
del consentimiento que debe ser libre y espontáneo después de aclaradas todas
las dudas que sobre el proceder pueda tener el enfermo (1).
Frecuentemente
el proceso de CI suele confundirse en la práctica con una explicación al
paciente o sus familiares de los riesgos - beneficios de un procedimiento y
cuya finalidad es conseguir la firma de un documento que legalice la práctica
profesional (5).
En
el caso de la Pediatría, el consentimiento es otorgado por los padres y/o
cuidadores, quienes habitualmente son los representantes del paciente. No
obstante, de acuerdo con sus limitaciones, en la medida en que el niño sea
capaz de tomar una decisión, a ésta habrá que darle su valor y respeto (6).
Según
Diego Gracia, “las decisiones sobre el
cuerpo y la vida del niño y del joven deben hacerse siempre buscando su mayor
beneficio”, coincida éste o no con el deseo o el criterio del propio sujeto. Naturalmente,
siempre que esté en juego la vida, la salud o el bienestar del niño, el mayor
beneficio consiste en la defensa de esos valores, aun a costa de contrariar su
voluntad. Por tanto, los conflictos entre beneficencia y autonomía han de
resolverse en favor de la primera, aunque ello suponga una lesión de la segunda,
que según el modelo clásico se hacían siempre proyectando su beneficio o su
mayor interés (7).
Por
tal razón, ningún acto médico deberá realizarse sin el previo consentimiento
informado de los padres o representantes. El consentimiento informado es, en
cierta forma, el espíritu de la autonomía. Para entablar un diálogo de esta naturaleza
se necesita que los padres hayan sido informados, hayan comprendido el
beneficio y los riesgos de la decisión que correrá su hijo y que todo esto sea
sin ninguna coacción. Los padres deben recibir del médico información completa,
adecuada y veraz, implicando que el médico utilice un lenguaje adecuado y una
terminología comprensible para entregar a los padres una información suficiente
en calidad, permitiendo a éstos ubicarse en la realidad de su hijo y comprender
el alcance y las consecuencias de sus decisiones. Cuando el médico entrega a
los padres la posibilidad de tomar decisiones informadas, está respetando su
autonomía y protegiendo al niño, ya que ellos son biológica y culturalmente los
defensores de los mejores intereses del niño.
El
dilema ético en Pediatría surge cuando la decisión de los padres parece no
defender los intereses del niño, sino sus propios intereses. El asumir la decisión
por la falta de autonomía no implica el derecho a tomar cualquier decisión,
sino la responsabilidad de defender los mejores intereses del menor. Cuando
esta circunstancia se presenta, aparece la luz del médico: el principio de
beneficencia.
En
virtud de este principio el médico se ve obligado a proporcionar y ofrecer a
los pacientes lo mejor para ellos desde la perspectiva de la medicina curativa y
preventiva.
Cuando
esto sucede el médico debe intervenir para que la sociedad asuma su
responsabilidad en favor de la defensa de los intereses del niño que no está
siendo adecuadamente representado por sus cuidadores. La intervención de
organismos o instancias sociales defensoras de los menores, gubernamentales o
privados, son opciones que pueden intervenir para la solución de algunos
conflictos. A esta situación extrema sólo se debe acudir cuando existen razones
fundadas de que los padres no cumplen con su papel de defensores del niño. Pero
la discrepancia en la toma de decisiones entre los cuidadores y el pediatra,
con respecto a lo que se debe o no hacer en beneficio del niño no debe conducir
a la búsqueda precipitada de la instancia legal, pues hay que someter antes el
problema al Comité de Ética de la institución el que deberá validar la decisión
de manera colegiada, asumiendo, en último caso, su papel como protector de los
derechos de los niños y de manera particular el de su autonomía. Cabe, sin
embargo, reiterar que en casos de urgencia y sin posibilidad de saber la
opinión de los padres o tutores, el médico está obligado a actuar defendiendo
los intereses de los niños, de acuerdo a su juicio profesional (8).
El
proceso del consentimiento informado otorga al enfermo la posibilidad de crecer
como persona: a medida que se informa accede a la verdad. Al conocer la verdad
de
lo que se le pide, e identificarla como un bien, podrá adherir a ella con mayor
voluntariedad lo que permite un mejor ejercicio de su libertad, un trato
conforme a su
dignidad como persona (9).
Tomando
en cuenta que, disponemos de escasos trabajos que exploren el proceso del consentimiento
informado en nuestra institución, se consideró importante evaluarlo en pacientes
pediátricos hospitalizados, analizando las creencias, expectativas y preferencias de cuidadores, médicos y
enfermeras de Servicio de Pediatría del Departamento de Puericultura y
Pediatría del Hospital Militar “Dr. Carlos Arvelo” en el período enero- febrero
de 2016.
Objetivo general:
Evaluar
el proceso de consentimiento informado en pacientes pediátricos hospitalizados,
según las creencias, expectativas y preferencias de cuidadores, médicos y
enfermeras del Departamento de Puericultura y Pediatría del Hospital
Militar “Dr. Carlos Arvelo” en el
período enero- febrero de 2016.
Objetivos específicos:
1) Describir
las expectativas de los cuidadores respecto a qué, cómo y dónde recibir la
información sobre la salud de sus hijos
2) Describir
las vivencias y prácticas habituales de médicos y personal de enfermería en el
proceso de ofrecer información y de solicitar el consentimiento informado a los
cuidadores de los pacientes pediátricos hospitalizados.