Reumatología
LUMINA, una Cohorte de Pacientes con Lupus en Minorías Étnicas de Estados Unidos. ¿Qué Hemos Aprendido?
Fecha de recepción: 31/12/2000
Fecha de aceptación:
31/12/2000
El Lupus Eritematoso Sistémico se comporta como una enfermedad más severas (en cuanto a manifestaciones clínicas, actividad de la enfermedad, acumulación de daños y sobrevida se refiere) entre las poblaciones no Caucásicas. Algunas características biológicas, genéticas, y socioeconómicas que difieren en los diferentes grupos étnicos, juegan un papel importante en el curso y desenlace de la enfermedad. Hace más de diez años, con el fin de estudiar la influencia de estas características en la evolución y desenlace de la enfermedad, se constituyó una cohorte multiétnica de pacientes con lupus, la cual incluía pacientes de diferentes grupos étnicos que habitan en los Estados Unidos (hispanos, africano americanos y caucásicos): LUMINA (Lupus in Minorities: Nature vs Nature). El propódito de este artículo es describir las características más sobresalientes de la cohorte y los hallazgos más importantes derivados del estudio de éstos pacientes. También se comentan los planes a futuro, específicamente el estudio del "admixture" genético, con el fin de distinguir la estrecha relación existente entre etnicidad y pobre situación económica.
Palabras Claves: LUMINA, Lupus Eritematoso Sistémico, multiétnico
Title
LUMINA, a Multiethnic US Lupus Cohort .What Have We Learned?
Abstract
Systemic lupus erythematosus (SLE) tends to be a more serious disease (disease manifestations, disease activity, damage accrual and expected survival) among non-Caucasian populations. Distinctive biological and genetic features, as well as socioeconomic features play an important role in the discrepant course, and outcome of the disease among patients from different ethnic groups. To delineate the influence of these factors on SLE outcome, more than 10 years ago, a multiethnic lupus cohort was constituted which included patients from the major ethnic groups inhabiting the US (Hispanics, African Americans and Caucasians): LUMINA (Lupus in Minorities: Nature vs Nurture). The purpose of this article is to summarize the salient characteristics of the cohort and the most important findings derived from studying these patients. We will also comment on our plans for the future, specifically the study of genetic admixture as means of deconfounding the tight association between ethnicity and poor socioeconomic status.
Key Word
LUMINA, Sytemic lupus erythematosus, multiethnic.
Introducción
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica de etiología desconocida, aunque con cierta predisposición genética, que influye en el curso y evolución de la misma. El LES se caracteriza por un curso variable, con periodos de exacerbación alternados con periodos de remisión o menor actividad. Afecta con mayor frecuencia a mujeres de todas las edades, aunque principalmente durante los años fértiles, con una relación 9:1, en relación con el sexo masculino. En Estados Unidos, el lupus es más frecuente en algunas minorías étnicas como los africano-americano, Hispanos, y Nativos Americanos. Estas minorías suelen tener mayor morbilidad, evidenciada por una mayor acumulación de daño, así como una mayor tasa de mortalidad. Estos hallazgos, también se han observado en otros países, por ejemplo, en Inglaterra el lupus suele ser más frecuente y más severo entre los Afro-Caribeños y Asiáticos, comparado con los Caucásicos.
En 1993, el Instituto Nacional de Artritis, Enfermedades Músculo-esqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés), solicitó proyectos de investigación para el estudio del lupus en minorías étnicas. El estudio LUMINA (Lupus in Minorities: Nature vs Nurture) fue el resultado de una exitosa competencia por estos fondos de investigación. Los primeros pacientes fueron reclutados en LUMINA en 1994 y están cumpliendo su décima visita anual este año. Cada año, entre 50 y 60 pacientes adicionales son reclutados.
LUMINA es un estudio longitudinal de seguimiento y desenlace en lupus. Estudia el papel que juegan los factores genéticos y no genéticos en la expresión, curso y desenlace de la enfermedad, en los diferentes grupos étnicos. Se trata de un estudio colaborativo entre las Universidades de Alabama en Birmingham (División de Inmunología Clínica y Reumatología), el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston (División de Reumatología e Inmunogenética Clínica) y el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Para ingresar al estudio, los pacientes deben de cumplir con los siguientes criterios de inclusión: tener cuatro o más criterios clínicos de clasificación para LES según el American College of Rheumatology (ACR), con duración de la enfermedad = 5 años, =16 años de edad, y con etnicidad definida (Hispanos, Africano Americanos o Caucásicos). La cohorte incluye casos prevalentes (=6 meses desde el diagnóstico o TD) y casos incidentes (<6 meses desde TD) en una proporción 2:1. Las visitas se realizan al entrar al estudio (T0), cada 6 meses durante 1 año (T0.5 y T1) y anualmente (T2, Tn).
Los datos que se obtienen durante cada visita corresponden a las siguientes categorías: a)socioeconómico-demográfica (edad, sexo, grupo étnico, ocupación, estado civil, nivel de educación, acceso a medios de salud, seguro de salud, hábitos nocivos, etc); b)clínica (duración de la enfermedad, manifestaciones clínicas, actividad, daño, co-morbilidad, tratamiento, fatiga, dolor, etc); c)inmunológica (anticuerpos antinucleares [ANA], anti-doble cadena de DNA [dsDNA], anti-Smith, anti-U1RNP, anti-Ro, anti-La, antifosfolípidos); d)Inmunogenética (alelos HLA-II y FCGR) y c)psicológica (soporte social, comportamientos anormales relacionados con la enfermedad, nivel de desamparo). Con excepción de los anticuerpos anti-dsDNA y antifosfolípidos, todos los datos inmunológicos e inmunogenéticos se obtienen solo en T0.
Ahora se presentarán las características más sobresalientes de LUMINA y los hallazgos más importantes derivados del estudio de estos pacientes. Así mismo, se hará mención de los planes de investigación y metas planteadas de cara al futuro.
Debido a las diferencias (socioeconómicas-demográficas, clínicas, inmunogenéticas, etc) que existen entre los Hispanos de Puerto Rico y los Hispanos de Texas (principalmente de origen mexicano), los datos de estos dos grupos se presentan en forma separada. Es importante mencionar que los Hispanos de Puerto Rico se unieron a la cohorte LUMINA en el 2001, por lo cual no están incluidos en los análisis previos a esta fecha.
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