Gracias a la ingeniería genética, y al uso racional de la técnica de la recombinación del ADN, se ha podido obtener, después de casi un siglo de experimentación calificada, la enzima Agalsidasa B, que mantiene los mismos principios biológicos que la α-galactosidasa; la administración de esta enzima de manera regular ha permitido a los pacientes que la reciben, mejorar su calidad de vida, disminuyendo la sintomatología, así como la aparición de complicaciones vasculares sistémicas, sobre todo la aparición de nefropatía, que se sabe evoluciona indefectiblemente a la insuficiencia renal crónica terminal, requiriendo de tratamiento sustitutivo de la función renal, como diálisis crónica o transplante renal. En consecuencia, la respuesta al primer interrogante bioético señalado inicialmente es que está totalmente justificada su administración, a pesar del alto costo del producto comercial. En los actuales momentos, esta patología sólo podrá ser prevenida, dando a las madres conocidas como portadoras asesoría genética, lo cual se podría estimar cuando exista un antecedente familiar, y se establezca el riesgo genético con base en estudios se secuenciación de ADN. Por otra parte, no podemos descartar la presencia de mutaciones de novo, las cuales son absolutamente impredecibles. Cuando se quiere hacer un análisis de la utilización de recursos económicos para enfermedades como la que nos ocupa, en relación con enfermedades absolutamente prevenibles y de alta incidencia en la población, se plantea la necesidad de hacer un juicio con base en la justicia distributiva, y la mejor utilización de los recursos en un grupo poblacional mayor; sin embargo, analicemos los costos que implica el diagnóstico, tratamiento, erradicación y control de algunas de esas enfermedades: no solamente basta con el gasto de recursos en el tratamiento sintomático, sino sumemos el costo en educación de la población para evitar las reincidencias de la misma patología, los costos de infraestructura de viviendas adecuadas, las vías de acceso, la higiene ambiental, los costos en una alimentación adecuada de generaciones completas, los costos de técnicas y procedimientos diagnósticos, el costo de paciente-cama-día por patologías recidivantes, los costos en tratamientos sintomáticos y/o paliativos y veremos que realmente no existe una justa utilización de los recursos sanitarios ni económicos; si agregamos a esto la falta absoluta de políticas sanitarias como acción del Estado, evidenciando que otros intereses son más importantes que la salud de la población. Vale preguntarse ¿cuánto vale una Vida?, ¿existen Vidas más valiosas que otras?, ¿tenemos los médicos el derecho de decidir quién vive y quién no?, ¿tienen los administradores del Estado el derecho de decidir quién vive y quien no? Como fue señalado anteriormente, el Código Deontológico nos impide que una vez conocida la existencia de un tratamiento específico no se le ofrezca al paciente que lo requiera; debemos buscar la manera más adecuada de distribuir los recursos económicos y terapéuticos, bajo un verdadero concepto de justicia, sin perder de vista la vigencia de la Regla de Oro, esto es, obra de tal manera que siempre consideres que todas las personas son iguales y merecen igual consideración y respeto; no les hagas aquello que no desearías te hiciesen a ti (3).

Lamentablemente los derechos sociales, económicos y culturales (derechos de segunda generación), entre los cuales se encuentra el derecho a la atención a la salud, tienen costos que a veces no tienen cobertura por los sistemas de salud de tipo público, para todos los tipos de enfermedades. Ello obliga en los países en vías de desarrollo con limitaciones económicas a considerar este aspecto como prioritario. En estos casos se plantea el dilema entre Beneficencia y Justicia Distributiva y a la vez se busca la mayor equidad en la atención y el análisis costo/beneficio en función de los integrantes de la sociedad. Por supuesto, que lo ideal sería que todos pudiesen recibir el mejor tratamiento existente, independientemente de su costo, lo cual no es posible en la actualidad; aunque hacia ese objetivo deben estar dirigidas las políticas económicas (29). De manera que  para mejorar la situación planteada se propone: 1.- Establecer la logística necesaria para una adecuada justicia distributiva de los recursos sanitarios. 2.- Darle al Estado participación positiva en el nivel teleológico, para que los pacientes venezolanos tengan acceso a tratamientos costosos, como ocurre en países desarrollados. 3.- Cumplir con los principios éticos del ejercicio de la profesión médica orientados a aliviar el dolor y mantener la Vida con calidad y dignidad.