Gracias
a la ingeniería genética, y al uso racional de la técnica de la recombinación
del ADN, se ha podido obtener, después de casi un siglo de experimentación
calificada, la enzima Agalsidasa B, que mantiene los mismos principios
biológicos que la α-galactosidasa; la administración de esta enzima de manera regular
ha permitido a los pacientes que la reciben, mejorar su calidad de vida,
disminuyendo la sintomatología, así como la aparición de complicaciones
vasculares sistémicas, sobre todo la aparición de nefropatía, que se sabe
evoluciona indefectiblemente a la insuficiencia renal crónica terminal,
requiriendo de tratamiento sustitutivo de la función renal, como diálisis
crónica o transplante renal. En consecuencia, la respuesta al primer
interrogante bioético señalado inicialmente es que está totalmente justificada
su administración, a pesar del alto costo del producto comercial. En los
actuales momentos, esta patología sólo podrá ser prevenida, dando a las madres
conocidas como portadoras asesoría genética, lo cual se podría estimar cuando
exista un antecedente familiar, y se establezca el riesgo genético con base en
estudios se secuenciación de ADN. Por otra parte, no podemos descartar la
presencia de mutaciones de novo, las
cuales son absolutamente impredecibles. Cuando se quiere hacer un análisis de
la utilización de recursos económicos para enfermedades como la que nos ocupa,
en relación con enfermedades absolutamente prevenibles y de alta incidencia en
la población, se plantea la necesidad de hacer un juicio con base en la
justicia distributiva, y la mejor utilización de los recursos en un grupo
poblacional mayor; sin embargo, analicemos los costos que implica el
diagnóstico, tratamiento, erradicación y control de algunas de esas
enfermedades: no solamente basta con el gasto de recursos en el tratamiento
sintomático, sino sumemos el costo en educación de la población para evitar las
reincidencias de la misma patología, los costos de infraestructura de viviendas
adecuadas, las vías de acceso, la higiene ambiental, los costos en una
alimentación adecuada de generaciones completas, los costos de técnicas y
procedimientos diagnósticos, el costo de paciente-cama-día por patologías
recidivantes, los costos en tratamientos sintomáticos y/o paliativos y veremos
que realmente no existe una justa utilización de los recursos sanitarios ni
económicos; si agregamos a esto la falta absoluta de políticas sanitarias como
acción del Estado, evidenciando que otros intereses son más importantes que la
salud de la población. Vale preguntarse ¿cuánto vale una Vida?, ¿existen Vidas
más valiosas que otras?, ¿tenemos los médicos el derecho de decidir quién vive
y quién no?, ¿tienen los administradores del Estado el derecho de decidir quién
vive y quien no? Como fue señalado anteriormente, el Código Deontológico nos
impide que una vez conocida la existencia de un tratamiento específico no se le
ofrezca al paciente que lo requiera; debemos buscar la manera más adecuada de
distribuir los recursos económicos y terapéuticos, bajo un verdadero concepto
de justicia, sin perder de vista la vigencia de la Regla de Oro, esto es, obra
de tal manera que siempre consideres que todas las personas son iguales y
merecen igual consideración y respeto; no les hagas aquello que no desearías te
hiciesen a ti (3). Lamentablemente
los derechos sociales, económicos y culturales (derechos de segunda
generación), entre los cuales se encuentra el derecho a la atención a la salud,
tienen costos que a veces no tienen cobertura por los sistemas de salud de tipo
público, para todos los tipos de enfermedades. Ello obliga en los países en
vías de desarrollo con limitaciones económicas a considerar este aspecto como
prioritario. En estos casos se plantea el dilema entre Beneficencia y Justicia
Distributiva y a la vez se busca la mayor equidad en la atención y el análisis
costo/beneficio en función de los integrantes de la sociedad. Por supuesto, que
lo ideal sería que todos pudiesen recibir el mejor tratamiento existente,
independientemente de su costo, lo cual no es posible en la actualidad; aunque
hacia ese objetivo deben estar dirigidas las políticas económicas (29). De
manera que para mejorar la situación planteada se propone: 1.-
Establecer la logística necesaria para una adecuada justicia distributiva de
los recursos sanitarios. 2.- Darle al Estado participación positiva en el nivel
teleológico, para que los pacientes venezolanos tengan acceso a tratamientos
costosos, como ocurre en países desarrollados. 3.- Cumplir con los principios
éticos del ejercicio de la profesión médica orientados a aliviar el dolor y
mantener la Vida con calidad y dignidad.