En primer lugar, al hacer una definición sobre cuidados, es preciso plantearse quiénes son los cuidadores y quienes los cuidados. Si se habla en el contexto de la red formal de Asistencia Sanitaria, los cuidadores serían las personas involucradas directamente en realizar la prestación de servicios, es decir, los médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, radiólogos, bioanalistas, fisioterapeutas, etc. Dentro de las características que denotan sus actividades laborales en el ámbito asistencial destacan los siguientes:

• Son personas calificadas y certificadas para tal fin desde el punto de vista de la educación formal.Reciben una remuneración.
• Obedecen a una planificación sanitaria o de servicios sociales.
• Tienen responsabilidad civil por sus actos profesionales
• Generalmente están asociados a colegios, gremios, sindicatos, asociaciones profesionales, etc.

En este sentido, la diferencia entre los Cuidados Formales (CF) y los Cuidados No Formales (CNF), está dada por la dependencia institucional en la cual se inscriben quienes brindan estos servicios. Por ejemplo, las instituciones, ya sean del Estado o privadas, que habilitan, certifican y legitiman prácticas en cualquiera de los sistemas u organizaciones sociales, estarían relacionadas con los CI. En contraste, los CNF carecen de dependencia jerárquica, orgánica, administrativa, en torno a dependencias institucionales, que habiliten o legitimen dichas prácticas como inherentes a una disciplina sanitaria (1).

Al hacer referencia a los CNF, debemos relacionar los conceptos de necesidad y los derechos ciudadanos, expresados a través de la producción de bienestar, de manera que quienes satisfacen las necesidades no cubiertas por el sistema formal de cuidados en el ámbito sanitario, podrían ser caracterizados como cuidados no formales. De ahí, que se podrían enumerar dos aspectos para considerarlos:

• La presencia o ausencia de dependencia orgánica institucional Socio - Sanitaria.
• La satisfacción de necesidades sentidas y no cubiertas por el sector formal.

Es importante señalar que quienes se encargan de satisfacer este tipo de necesidad, están en estrecha relación con el reconocimiento que las tipifique. Asimismo, los cuidados como un servicio de respuesta a necesidades, están en íntima relación con el tipo de ciudadano al que nos referimos, entendido éste, como sujeto portador de derechos y obligaciones, a su vez enmarcado en un contexto sociocultural (1).

Como se sabe, las categorizaciones tendentes a definir lo público y lo privado, dependen de la organización político - jurídica del Estado moderno. De tal modo que, a través de esta práctica, se ha reservado el diseño y ejecución de las políticas en cuanto a la atención sanitaria se refiere, cuya práctica, clasifica y regula las necesidades de la población y brinda los cuidados que considera pertinentes (1). En este sentido, en el contexto de la atención sanitaria formal: "Un episodio de cuidado se puede definir como un espacio de tiempo durante el cual un paciente utiliza un cierto tipo de servicio" (2). Es derivado de este concepto que posteriormente se han realizado nuevas definiciones en lo que respecta a los episodios de cuidados en el ámbito de los servicios de asistencia sanitario asistencial (2).

Es indudable que la atención no formal y, en consecuencia los CNF, abarcan una muy amplia gama de espectros. Sin embargo, a los fines de realizar una delimitación contextual, los definiremos como: "…la prestación de cuidados a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen"(3). Por lo tanto, es en el contexto de lo íntimo en el que se llevan a cabo los CNF(4).

En este sentido, se puede reflexionar acerca de que los mismos, estarían muy próximos a salvaguardar las relaciones cotidianas humanas contextualizadas en términos de la salud. Si se aprecia "... la salud mental, como capacidad, como potencialidad gestada en el marco de la dinámica entre el psiquismo del ser humano... y su estar en el mundo, que es estar participando en incontables relaciones sociales, objetivas y psicosociales, ... , construyendo libremente ... un mundo para sí"(5), podríamos pensar los CNF en torno a las imponderables relaciones humanas que se establecen entre una persona dependiente o necesitada y sus diversas vinculaciones.

No obstante, el mundo moderno, a través de la revolución industrial, ha tomado como de su exclusiva competencia el cuidado de las personas a través de la atención de la enfermedad, ello sobre la base de la racionalidad instrumental, que le confiere el modelo biomédico con lo que, bajo dicha racionalidad, se le ha "suprimido" al ser humano su legítimo derecho a ejercer la salud (6,7).

Es curioso ver cómo los términos apoyo social, cuidados comunitarios, redes informales de cuidados, voluntariado, grupos de ayuda mutua, cuidados formales y cuidados no formales, se emplean de manera similar o contrapuesta, dependiendo del contexto en el que se lleven a cabo. Ciertamente, lo que al parecer se cree muy claramente delimitado, en cuanto a las definiciones entre CNF (prestados por los familiares, amigos o vecinos, etc.) y los CF (los de tipo profesional), en su desarrollo vivencial, se desdibujan cada vez más y se entremezclan, evidenciándose el sincretismo que existe entre ambos (8).

Así, los CNF podrían ser caracterizados como los que satisfacen las necesidades no cubiertas por el sistema formal de cuidados. En consecuencia, podrían considerarse, tomando la definición anterior, como el apoyo prestado a personas con algún tipo de necesidad por parte de sus familiares, amigos, vecinos, o cualquier otra persona que no sea remunerada ni dependiente a la prestación de servicios formales en lo referente a la asistencia sanitaria.

No obstante, surge un punto de reflexión en torno a la ancha franja de asociaciones, fundaciones, movimientos, etc., que prestan apoyo a las personas que así lo requieren, en las que entre sus colaboradores, se encuentran profesionales de la salud, los que en algunos casos brindan su apoyo de manera gratuita y en otras se les remunera. Asimismo, se deben considerar las organizaciones en las que se presta apoyo o cuidados y sus dirigentes no poseen grado académico de tipo sanitario ni son remunerados. Tal es el caso, de numerosas agrupaciones constituidas por personas o familiares de quienes presentan algún tipo de limitación o dependencia, situación que retomaremos más adelante.

Al retornar a la delimitación, entre la atención formal y no formal, se han elaborado diversos enfoques. No obstante, a los efectos de delimitar esta presentación, se hará mención sólo a dos estructuraciones, de las cuales a su vez se generan diversos modelos. La primera estructuración está dada por el análisis a manera de sistemas; mientras, la segunda, a través de la perspectiva del cuidador (9).

En primer término nos referiremos al enfoque bajo la perspectiva del sistema, del que se derivan a su vez tres modelos: el de complementariedad o especificidad de tareas, de sustitución o jerárquico compensatorio y el holístico (4,9).

En el modelo de complementariedad o especificidad de tareas, se plantea que las tareas prestadas por los sistemas de atención formal y no formal son "estructuralmente" diferentes, de tal modo que, se perciben ambas prestaciones de atención de manera dicotómica, actuando paralelamente (9).

En el de sustitución o jerárquico compensatorio, el cuidado puede ser ejercido por cualquiera de las instancias, ya sea formal y no formal. Sin embargo, se establece que cada sistema interviene cuando existe la ausencia de disponibilidad del otro (9).

Finalmente, en el holístico se plantea una muy estrecha interrelación en el ejercicio de ambos sistemas de atención, a tal extremo, que según Cantor (1991), se generaría una "tercera vía" de cuidados, que se denomina Cuidados Cuasi-formales, en los que se da cabida a los grupos de ayuda mutua, voluntariado, asociaciones de personas que padecen de trastornos mentales y familiares, etc. (4,9). Cabría reflexionar en este sentido, pues mediante este enfoque, se trata de incluir a una muy ancha franja de recursos que actualmente realizan esfuerzos muy importantes en la atención a personas dependientes o necesitadas.

Desde siempre las familias han estado integradas al cuidado de sus miembros afectados. Sin embargo, no es sino desde hace algunos años, cuando la literatura en lo que respecta a las políticas de prestación de servicios, les han asignado cierta importancia. En este sentido, pese a que en diversos escenarios, se han comenzado a desarrollar programas psicosociales en los que se propicia y potencia la atención y ayuda a la familia, carecemos de dispositivos a nivel asistencial, en los que la familia sea realmente la unidad de intervención (10).

En relación con el apoyo a las familias de personas con discapacidad, se debe conocer la importancia de colaborar con las mismas, cuando uno de sus miembros presenta una discapacidad. Al mismo tiempo, estar en conocimiento de las diversas interacciones que se dan entre la persona enferma, la familia y su red social, así como con las instituciones prestadoras de servicios, pues de ello va a depender la comprensión y abordaje de los problemas generados por una determinada discapacidad (10).

Dentro de las vinculaciones más comunes entre la familia, la persona enferma y los servicios, tenemos las estructurales, y de ellas haremos especial mención a los roles y funciones familiares, dentro del que destaca el rol denominado "cuidador" (10).

Es por ello que, en segunda instancia, se hará referencia al enfoque relacionado con la perspectiva de cuidador, bajo las propuestas de los servicios sanitarios y sociales de cuyos enunciados se derivan a su vez cuatro modelos: el del cuidador como recurso, el de cuidador como co-trabajador, el de cuidador como cliente y el de cuidador bajo el enfoque de la producción de bienestar (4,9,11).

En lo que respecta al modelo de cuidador como recurso, el foco de atención se centra sólo en la persona dependiente o necesitada. De tal modo, el cuidador sólo es tomado en consideración, en la medida que presta cuidados a su familiar, en pro del "beneficio" que aporta al sistema formal de asistencia sanitaria (4,9).

En lo referente al modelo de cuidador como co-trabajador, se le ve desde el sistema formal, bajo una cierta "relación de igualdad", por cuanto se establece que realiza una serie de actividades y atenciones diferentes a las ejecutadas por los profesionales de la atención sanitaria. En consecuencia, se consideran sus actividades bajo una perspectiva técnico-instrumental, como coadyuvante para la optimización de la calidad de los cuidados prestados (4,9).

En tercer lugar, en torno al cuidador como cliente, se tiene en cuenta al cuidador no formal como co-cliente o cliente secundario de los servicios sanitarios y sociales, es decir, que se le ve tanto al cuidador como a la persona dependiente, como focos de atención sobre los que el profesional debe intervenir (4,9).

En última instancia, existen autores que plantean al cuidador bajo el enfoque de la producción de bienestar, en cuyo modelo prevalece el sentido economicista, el cual subyace en el modelo de producción de bienestar. En este prevalecen los criterios de coste (11).

Cabría reflexionar acerca de una propuesta alternativa, en la que desde el sistema de atención formal, se trabaje conjuntamente con el cuidador no formal y las personas que presentan necesidades de cuidados, bajo un episteme de relación (12,13,14), en el que no sólo se le dé cabida al cuidador, por sus muy valiosos aportes de cuidados, de hecho imposibles de ser prestados o replicados en el ámbito socio-sanitario, y a las personas que presentan necesidades de cuidados no sólo bajo la perspectiva de dependientes. En tal sentido, sería imprescindible legitimar tanto a los cuidadores como a las personas con necesidades de cuidados, como los principales gestores de este proceso.