Como ya es sabido, a raíz de la Reforma Psiquiátrica en Europa y más específicamente en España, el tradicional tratamiento institucional hacia las personas que padecen de trastornos psicóticos de larga evolución se ha derivado en gran medida hacia la comunidad. En tal sentido, es el hogar en donde se proporcionan, desde entonces, la mayor parte de los cuidados a estas personas. Por lo tanto, las familias han tenido que afrontar esta situación (21).

Actualmente, un muy alto porcentaje de las personas que padecen de TMLE viven en sus hogares. Quizás, la aparente contradicción entre ésta afirmación y la descrita en el párrafo anterior, radica en que las cifras citadas en el epígrafe precedente se corresponden a los años iniciales de la desinstitucionalización en Andalucía. Existen autores que afirman que aproximadamente el 60% de las personas "externalizadas" o dadas de alta viven con sus familiares (21). En esta línea, pese a que existen ciertas diferencias en los porcentajes de casos de personas que viven con sus familias, en un estudio realizado en el que participaron 11 centros de siete países europeos (European Research Group On Schizophrenia), en el que hubo una muestra de 500 pacientes en la comunidad, en contacto con servicios psiquiátricos, se recolectaron cifras que en algunos casos coincidían como en Granada y Lisboa, donde un 89% y un 84%, respectivamente, vivían con sus familiares; en contraposición en Mannheim y Groningen, donde sólo vivían con sus familias el 18% y 2%, respectivamente (22). Existen otros estudios realizados en diversos países europeos, donde según reportes de las asociaciones de familiares, se ha estimado el siguiente porcentaje de casos de personas con TMLE que viven en el hogar:

• En Holanda, el 21%, según datos aportados por YPSILON; en los Estados Unidos de Norteamérica, del 35 al 45%, según información recabada de NAMI; en Alemania, el 46% determinado por BAPK; y en España, el 48% y el 76%, según datos registrados por FEAFES y FEAFEP, respectivamente (22).
• En los Estados Unidos de Norteamérica, según Torrey E.F. & Kaplan R.J., gran parte de los usuarios de los servicios de consulta ambulatoria, viven con sus familias. Igualmente, las familias, muy a menudo, atienden las necesidades de sus parientes enfermos (22).
• En España, específicamente en el área correspondiente a Granada Sur, se ha determinado a través del Registro Andaluz de Esquizofrenia(RAE), que el 60% de las personas que padecen de esta enfermedad, viven con sus familias de origen (23).

Como bien podemos apreciar, existe cierto grado de discrepancia en los hallazgos recopilados en diversos estudios de investigación y asociaciones de familiares. No obstante, la gran mayoría coincide en que un porcentaje importante de personas que padecen TMLE, conviven en su entorno familiar, hecho de significativa importancia, pues ello indica que los mismos, requieren cuidados de tipo no formal.

En torno a la atención de los cuidados a las personas que padecen TMLE, según lo describe la literatura, aún cuando no está lo suficientemente definido el tipo de tareas que desarrollan los familiares cuidadores, lo que sí es evidente es que dentro de las mismas se ejecutan labores que requieren actividades, tanto del tipo formal como no formal (21). En este sentido, los servicios de hospitalización o internación psiquiátrica, revisten primordial importancia, en el contexto de coordinar los egresos o externalizaciones, en conjunto con los servicios comunitarios y los cuidadores familiares. Para ello, emplean, por supuesto, los indispensables criterios clínicos, y considerando la diversidad, en cuanto al entorno que circunda y proporcionacuidados a las personas con estas enfermedades, dentro del que destacan las familias (21).

Según un estudio en el que se determinaron las necesidades de cuidados brindados a personas con enfermedad esquizofrénica, sobre la base de una muestra correspondiente a 246 usuarios de Servicios Sanitarios en el área correspondiente a Granada Sur (24), en el que se determinó la percepción tanto de los profesionales sanitarios, como de los usuarios, en lo referente a los cuidados impartidos, se recabaron hallazgos muy interesantes. En lo que respecta a las necesidades de cuidados, ambos entrevistados consideraron que la ayuda proviene fundamentalmente de los Servicios Clínicos Sanitarios; mientras que en lo relativo a las necesidades de tipo social, se estimó que la ayuda está dada, principalmente por las familias y no por los dispositivos sociales de tipo formal. Sin embargo, se presentan variaciones en cuanto a los porcentajes recabados, en las que se evidencian importantes diferencias en lo referente a los tipos de necesidades e intensidades percibidas (24). Estos datos revisten una singular importancia, pues como bien queda por sentado en el mencionado estudio, la percepción e intensidad de los cuidados, varía en relación con la persona que los suministra o recibe.

Las personas que padecen de TMLE mayormente reciben apoyo y ayuda a largo plazo de sus familiares más íntimos o cercanos, cómo lo han reportado diversos estudios (21). En este sentido, se han realizado investigaciones con relación al cuidado de personas con TMLE en el hogar, las cuales han arrojado como resultado, que los miembros familiares sienten una sobrecarga en torno a los cuidados que brindany los encuentran difíciles de cubrir en casa. Estos datos se corresponden específicamente con un estudio realizado en el que se entrevistaron parientes de personas que padecen de esquizofrenia, en lo relativo a la conducta de sus familiares enfermos. Una de las conductas más percibidas por los parientes de las personas que padecen de esquizofrenia, se relaciona con la pasividad y muy escasa participación en las actividades o tareas de autocuidado (25). De igual modo, en otro estudio, se mencionan como factores relacionados sentidos por los familiares: estrés, apatía, dificultades de la comunicación y escaso autocuidado e higiene personal por parte de sus parientes que padecen esquizofrenia (26).

Biegel y Yamatani han evidenciado que los cuidadores familiares de personas que padecen de TMLE, perciben como problemas cotidianos: el comportamiento de sus parientes; la dificultad de establecer compatibilidad en cuanto a sus necesidades y las de sus parientes; y la sobrecarga que genera el proporcionar cuidados relacionados al tratamiento médico, como en el caso de administrar la medicación (21).

En lo referente a un estudio geográfico de una población de esquizofrénicos y de sus necesidades en un área de Granada (24), luego de analizar las características socio-demográficas de la población asistida que habita en el área correspondiente a Granada Sur (España), se determinó que la gran mayoría se corresponde al sexo masculino (sex-ratio 3,9:1), con una edad promedio de 36 años, solteros, con un bajo nivel de instrucción e incapacitados para laborar, de lo cual la autora realizó inferencias en torno a las probables causas de ello. Dentro de sus hipótesis citó, que dado que los varones presentan una mayor conducta "marginal", podría generarse una reacción de menor tolerancia por parte de la sociedad. En consecuencia, de acuerdo a esta autora, se generan relaciones familiares y sociales críticas, que condicionan a una mayor demanda de los servicios sanitario-asistenciales. Por otra parte, argumenta que podría deberse a que en el contexto rural las mujeres son protegidas mayormente por sus familiares, los cuales las contienen más en casa, probablemente por el mayor estigma social que le confiere la enfermedad a la mujer, por lo que sus familiares, le atribuyen a la patología sufrida una característica "neurótica" idiosincrática al carácter femenino, situación que a su vez podría justificar el menor número de casos en cuanto a la población asistida de las mujeres, en los dispositivos sanitarios (24). Este hallazgo en lo referente a género, parece ser reforzado por otro estudio llevado a cabo también en los dispositivos sanitarios correspondientes al Área de Salud Mental Granada Sur, donde al realizar la estimación de costes de la esquizofrenia, se determinó que en el sexo masculino existe una tendencia a requerir de un coste superior en los servicios sanitario-asistenciales (27).

Es posible ver, a través de estas hipótesis, que los factores socio-culturales juegan un papel de suma importancia, a la hora de estudiar la población de personas que padecen de esquizofrenia. Extrapolando los hallazgos e hipótesis mencionadas, quizás podríamos inferir que probablemente la población femenina podría ser objeto de un mayor aporte de "contención" y, por ende, de CNF por parte de sus familiares.

En cuanto a los cuidadores no formales familiares, se han descrito una serie de necesidades, dentro de las que destacan: necesidad de relacionarse con personas que presentan la misma o problemáticas similares; necesidad de ayuda y comprensión en cuanto a la sintomatología y manejo de sus parientes que padecen TMLE y la necesidad de servicios o dispositivos alternos como residencias y programas de respiro (28).

Uno de los factores imprescindibles de mencionar cuando se habla de CNF, es la sobrecarga que se genera, producto de ello. En este sentido, en los últimos años se han realizado investigaciones sobre esta situación que ha sido denominada sobrecarga familiar. Cabe destacar que en recientes investigaciones, cada vez más, se le asigna importancia a este aspecto en la práctica clínica, en cuanto a la identificación y determinación de riesgo en el contexto de la enfermedad esquizofrénica (29). En la Sobrecarga Familiar, se describen dos tipos de variantes:

• Sobrecarga Objetiva: en la que subyacen aspectos vinculados al soporte global que afronta la familia, traducido a través de las alteraciones que se producen en sus miembros, como por ejemplo: las vinculaciones a la vida social, laboral, ocio y tiempo libre, finanzas y actividades cotidianas del hogar.
• Sobrecarga Subjetiva: que valora aspectos relacionados a la sensación de soporte, que en términos de obligación, es percibida por el cuidador, ante las tareas que tiene que asumir debido a la discapacidad de su familiar (29).
  

Es posible ver que en cuanto a las bases teóricas del concepto de Carga Familiar, subyacen diversos aspectos, de los cuales citaremos muy brevemente los que orbitan esta conceptualización:

• A través de la Teoría Sistémica, se abordan aspectos relacionados a los subsistemas jerárquicos familiares como: el individual, la familia propiamente dicha, la red social y los aspectos de índole comunitaria.
• En este mismo apartado, se ha hecho mención a la Teoría de los Roles, en la que destaca el papel asumido por la familia como cuidadora. En esto, los síntomas clínicos tanto positivos como negativos de los familiares que padecen de TMLE, repercuten de manera directa sobre sus cuidadores, debido a que las discapacidades generadas por su padecimiento, los imposibilita a asumir cierto roles dentro del sistema familiar.
• En tercer lugar, algunos autores toman en consideración los factores relacionados con el estrés que se genera en la familia, producto de la discapacidad que presenta su pariente, denominando esta situación Teoría del Estrés, en la que subyacen factores cómo el "comportamiento" de las personas que padecen de TMLE, producto de las discapacidades originadas por su sintomatología. A su vez, se describen factores mediadores en los que destacan aspectos vinculados a la personalidad del cuidador, como lo es la capacidad de afrontar esta situación y el soporte o contención que brinda. En este sentido, expertos han desarrollado una escala sobre la base del paradigma de Estrés-afrontamiento (stress-coping) (29).

Como se puede apreciar, existen múltiples situaciones vinculadas a los cuidados no formales, brindados a las personas que padecen de TMLE.